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嘴唇是蓝的?26岁女孩被误诊多年、拖了25年的疾病背后,有个

发布时间:2019-11-23 16:19:28 人气:3484

不久前,一个8岁女孩每年服用1095伟哥的消息引起了许多人的注意。一种叫做“肺动脉高压”的疾病也逐渐进入了公众的视野。这位病人的口唇明显发绀,也被称为“蓝唇人”。近日,浙江大学滨江医院心血管外科也收治了一名“蓝唇”患者。然而,她的病情更加复杂...

网络图

两个月前,小草因感冒去浙江大学第二医院滨江医院治疗。然而,与普通人不同,医生发现她26岁的嘴唇和手指明显是深紫色的。这种外观可能表明一些不寻常的疾病。在医生的建议下,小草挂了浙江大学第二医院心血管外科副主任医师沈中华的名字。

"第一印象是心脏病。"沈医生接待了小草,并查看了她一年来从医院带来的超声波检查结果。他不禁感到非常抱歉。“先天性心脏病、房间隔缺损、房间隔缺损、严重肺动脉高压和艾森曼格综合征应不能手术……”

发绀和先天性心脏病

紫色的嘴唇和手指在医学上被称为发绀。发绀有许多原因,其中最常见的是先天性心脏病。因为长期缺氧,手指和脚趾的关节会膨胀成小鼓槌,称为棒手指。导致缺氧的先天性心脏病可能有两种情况。

嘴唇发绀、指甲发绀和手指畸形

1.先天性紫绀型心脏病。其特征是出生时发绀,包括多种畸形。在目前的医疗技术下,大部分是可以治愈的。

2.另一种先天性心脏病通常是相对简单的心脏病,如房间隔缺损、室间隔缺损和动脉导管未闭。它出生时不是紫色的,但是由于各种原因治疗被推迟了。几年后,出现了严重的肺动脉高压和紫绀。这就是所谓的“艾森门格尔综合症”。即使在目前先进的医疗条件下,这种疾病仍然属于手术禁区。

根据小草掌握的信息,她属于后一种情况。

童年照片带来了一线希望。

沈博士从事心脏手术已有多年,并遇到过不少成人紫绀型心脏病。“这种病人有明显不同于普通人的外貌,而且一眼就能看出来。因此,大多数病人在童年时就接受过治疗,而那些成年后还没有接受过治疗的人往往背后都有悲伤的故事...

小草的父母是山里的农民。这个家庭有三个小草兄弟姐妹。他们尽了最大努力来养活这三个孩子。尽管众所周知,小草身体有问题,但他的经济状况并不好,病情已经推迟。

对于先天性心脏病来说,最重要的检查方法是心脏彩色多普勒超声,它可以查出什么样的心脏病和处于什么阶段。然而,由于超声波本身的局限性,特别是复杂的先天性心脏病更易变,而且超声波也有诊断错误。因此,每次遇到成人紫绀型心脏病时,沈博士应仔细询问病史,听杂音,并结合超声结果相互确认各种信息,以防止错误判断和漏诊。

例如,发绀是出生还是生长后发绀?这个答案有时可以验证超声报告的准确性,甚至推翻超声诊断结论。然而,从出生到成年,时间已经过去了很长时间,有些病人的家人不知道如何观察。这个简单的问题通常不会被病人及其家人清楚地记住。

小草也说不清,但从她的手机上,她找到了她年轻时拍的弟弟和弟弟的照片。“随着时间的推移,照片的颜色没有那么亮,但是和弟弟相比,小草的嘴唇没有那么红”...

当我还是个孩子的时候,我的嘴唇没有那么红,这表明这种情况从我还是个孩子的时候就已经存在了。这一发现给沈博士带来了一线希望:小草的情况是误判吗?

“再做心脏超级,我们去心脏超级机器看看!”沈博士决定并立即联系心脏超声中心的夏超主任。

通过超声波机器上的彩色图像,医生们试图分析和修复小草的心脏结构。

在小草心脏的超声心动图图像上,很容易看到左心房和右心房之间的巨大缺损。在缺损处,大量的血液从右心房流入左心房,三尖瓣大量以快速的流速回流,这表明小草的肺动脉压力非常高。在小草的左心房里,还有一个类似隔膜的东西。“如果我们能从现有的发现中轻易地得出艾森曼格综合征的结论,它将基本上阻断手术的可能性,”普主任说。“但是左心房的隔膜看起来有点奇怪。这是其他罕见的心脏病吗?”医生再次仔细检查了它,在扫描中发现原本应该在左心房开放的四条肺静脉的血液被左心房的隔膜转移到右心房。被其他医院怀疑为心房的隔膜实际上是极度扩张的冠状窦!

"完全是心内异常肺静脉引流,紫绀不是艾森曼格综合征引起的!"经过反复检查超声图像,普夏超主任的超声结论点燃了在场医生的希望。

完全异常肺静脉引流

完全性肺静脉异位引流是一种相对罕见的先天性心脏病。

正常心脏分为左心和右心。左心负责将肺交换后的富氧“血红”输送到全身所有器官。右心负责回收从心脏所有器官吸收氧气的“黑血”,然后将氧气输送到肺进行气血交换。这两个人不互相交流。在肺静脉引流异常的患者中,血管连接在胎儿发育期间是错误的,应该连接到左心房的肺静脉通过各种通道通向右心房。左心房和右心房之间的壁——房间隔——应该有一个洞,血液通过这个洞进入左心房,这样病人才能生存。这个洞的价格是出生后发绀——“红血”和“黑血”在心房混合,血液中的氧气不再饱和。

完全性肺静脉异位引流心脏和正常心脏

大多数病人在早期接受手术。

将手术推迟到成年期既困难又危险。

完全肺静脉异位连接的儿童出生时发绀,大多数在出生后早期进行手术。手术后,孩子们立刻变得红润起来。然而,总有一些病人因为各种原因推迟了最佳手术时间,并把他们拖到成年。先天性心脏病会带来两种严重后果:

首先是严重的肺动脉高压。正常肺动脉收缩压在30毫米汞柱以内。小草的肺动脉压力已达到105毫米汞柱,与主动脉内压力相同。这可能会导致术后右心衰竭。

第二个结果是小草的左心室发育不良。原因是错误连接的血管旁路进入左心室后血流不足。左心室长时间不能得到足够的血容量锻炼。心脏腔会变小,肌肉体积也会变小。即使矫正手术后血流恢复正常,左心室也不能同时处理大量的血液,导致左心衰竭。

“这就像人们已经在家里生活了几十年。现在他们希望她恢复正常生活,但他们可能无法马上适应。小草的肺静脉畸形引流基本上是正常人,如果他还是个孩子,手术后他的生长发育不受影响。但对小草来说,持续25年的畸形已经广泛影响了整个心肺系统:右心肺动脉高压,左心发育不全。这真是一个两难的境地。

这种情况可以补救吗?

就小草而言,中国只有零星的手术报告,成功率不高。

“心脏外科医生面临着这样的困境。对于危重病人,他们仍然可以不做手术而暂时生活。如果手术成功,预期寿命和生活质量可以提高。如果不成功,病人可能会丧命。”

你想做手术吗?这个选择对病人和医生来说都是一个巨大的压力。

"如果手术成功,我们能结婚生子吗?"这家人静静地听着医生关于风险的建议,小草的姐姐问道。“如果手术成功,恢复顺利,我们应该能够过上不像正常人那样的生活,”沈博士说。

像正常人一样生活是小草20多年来不敢思考的事情。这对我们来说很自然,但这是小草一直想要的...

经过一个周末的考虑,小草一家做出了一个决定:“为了未来,为之奋斗,做一次手术!”

浙江第二多学科联合攻关小组

如此困难的行动需要多学科小组的密切合作。心脏大血管手术小组与麻醉科主任亚·敏小组、中央重症监护室主任黄漫小组和体外循环灌注科一起讨论了术中和术后计划。

8月27日,麻醉手术部的何伟医生进行了麻醉。心脏大血管外科的沈中华和陶余凯两位医生站在手术台上,打开了小草的心脏。手术台上的发现与术前诊断完全一致。40分钟后,心脏手术完成,心脏开始再次跳动。但是在场的医生知道真正的测试才刚刚开始!

“手术是在体外循环的支持下进行的,但手术是否能与体外循环分开,新完成的‘改良’心脏能否推动血液向全身所有器官供血是最关键的一步,”沈解释道。“如果手术能够顺利地与体外循环分离,手术标记将首先通过。如果我们不能脱离体外循环,我们还制定了一个转移机械辅助的计划-ecmo。这是一种救生设备,但它也可能带来许多并发症,这是可以尽可能避免的。”

幸运的是,没有危险!

撤离体外循环,止血并关闭胸腔,手术后顺利返回重症监护病房。然而,医务人员仍然不敢放松。在综合重症监护室黄漫主任的严格监控策略下,呼吸机支持三天后,各项指标均有所改善。小草能够坐在床边,带来越来越多的好消息。

这一次,医生和病人携手赢得了与疾病的斗争。手术的效果立竿见影。小草的嘴唇变得像正常人一样红润。当他住院时,肺的氧饱和度从75%增加到95%。肺动脉收缩压也从手术前的100毫米汞柱以上降至60毫米汞柱以上。

中秋节前夕,小曹李顺出院并与家人团聚。

关于小草修女提出的问题,沈博士说:“我们是否可以结婚生子还需要后续观察,但将来可以。”

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